Il Registro italiano SM
Il Registro italiano di Sclerosi Multipla è uno dei Progetti Speciali di punta della ricerca sostenuta da AISM e dalla sua Fondazione che è stato avviato con l’obiettivo di creare una infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati di tutti i pazienti con sclerosi multipla seguiti nei diversi centri Sclerosi Multipla italiani.
Nel 2015 è ufficialmente stata lanciata una Unità di ricerca specifica per il Registro Italiano SM, nata sulla base di un Accordo di Programma firmato nel 2014 tra FISM e l’Università degli Studi di Bari (centro coordinatore del più grande database clinico italiano sulla SM).
Ad oggi hanno aderito al progetto 154 Centri Clinici SM italiani, circa 125 Centri sono “attivi” e stanno contribuendo all’implementazione del database che conta circa 67.000 casi inseriti corrispondenti a oltre il 50% della popolazione con SM stimata in Italia secondo il Barometro della SM del 2020.
A oggi, il Registro Italiano SM raccoglie i dati demografici e clinici di oltre 50.000 persone seguite dai Centri clinici italiani. È dunque pronto a diventare un vero strumento di ricerca scientifica che può essere utile per lo sviluppo di studi epidemiologici e clinici e di programmazione sanitaria.
Si avvisano tutti coloro che sono interessati che è possibile proporre progetti di ricerca in questo ambito di intervento della ricerca sulla sclerosi multipla. Il software per la sottomissione dei progetti è momentaneamente in manutenzione, per maggiori informazioni contattare la segreteria del Progetto Registro Italiano SM (registroitalianosm@aism.it) che provvederà a fornire istruzioni e l’apposito format standard per dettagliare il progetto e procedere alla sottomissione.
Due sono essenzialmente le finalità di questo progetto:
• Impostare un censimento universale dei pazienti aggiornato in maniera sistematica e continuativa allo scopo di ottenere stime precise di prevalenza e incidenza della malattia a livello regionale e nazionale per il perseguimento di finalità di prevenzione, diagnosi, cura, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure e valutazione dell’assistenza sanitaria sul territorio italiano. L’analisi della reale entità del “problema SM” in termini quantitativi e qualitativi, su una popolazione identificata in un ambito nazionale, può fornire di per sé un contributo di conoscenza ad oggi mancante e può contemporaneamente creare la base per ulteriori ricerche e per una adeguata programmazione sanitaria volta a soddisfare i bisogni assistenziali e sociali delle persone con SM sul territorio italiano.
• Raccogliere informazioni utili per la pianificazione di studi di ricerca per specifiche progettualità. In particolare studi di farmacovigilanza volti a identificare sicurezza, tollerabilità ed efficacia associata nel breve e lungo termine ai trattamenti immunosoppressivi e immunomodulanti, nonché studi su fattori prognostici e biomarcatori relativi alla progressione di malattia, alla risposta al trattamento e alla mortalità. Questo avrà come obiettivo ultimo quelllo di migliorare l’accesso delle persone con SM a trattamenti mirati, sicuri ed efficaci.
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Ultimo aggiornamento ottobre 2022
